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康复费用成孤独症家庭难以承受之重
发布日期:2022-05-06 02:03   来源:未知   阅读:

  “从然然两岁半确诊,到现在8岁半,6年里,我们全家为了给她做好康复一直忙碌奔波,租房住在一家康复机构附近。”姜雪近日接受记者采访时感叹道。

  姜雪和丈夫都毕业于北京某著名高校,拥有硕士学历和一份收入不错的工作。女儿然然被确诊为孤独症后,姜雪就放弃了那份收入不错的工作,走上了“漫漫”康复教育路。

  因为听说孤独症儿童的黄金康复期是6岁以前,爱女心切的姜雪近乎疯狂地寻找着任何可能“拯救”孩子的方法,一旦听说哪家干预机构康复效果好,就立马前去了解。“不管收费是否高昂、不管路途是否遥远。”

  然而,高昂的康复费用,是包括姜雪在内很多家庭难以承受之重。多位孤独症家长告诉记者,近年来孤独症患儿的康复费用节节攀升。

  2016年,两岁半的然然进入北京一家康复中心开始康复教育之路。“当时全天康复是6节课,两节个训课,四节集体课,一个月9000元左右。”姜雪告诉记者。

  3个月后,这家康复中心搬到了另一个区,姜雪一家为了孩子的康复训练也搬过去租房住。“当时康复课型就变了,少了一节个训课,增加了一节集体课。如果想上个训,就要加课,一个课时150元。为了让孩子更快地进步,我们只好申请加课,有时候一周加6节个训课,一个月康复费用增加到1.3万元左右。”姜雪说。

  然然4岁时,姜雪决定远赴山东青岛,因为那里有一家国内口碑特别好的康复中心。她在该康复中心附近租了房,丈夫每周五从北京坐火车到青岛和孩子团聚,再赶周日晚班的火车回北京。

  “当时一个月的基础康复费是7000元,但很多家长都申请加课,个训课半个小时是75元,集体课半个小时是40元。几乎每天都要加1-2节课。一个月的康复费差不多1万元。还好青岛物价水平比北京低,房租不到北京的一半。”姜雪回忆说。

  在青岛待了一年多时间,姜雪觉得孩子的进步没有自己想象的大,因希望抓住黄金干预期的尾巴,2019年,她带着孩子又返回了北京。

  这时候的姜雪,对康复教育已经有了较为充分的了解,开始选择更适合然然的康复教育方案。她依然在原来的康复中心附近租了房子,此时,康复中心的个训课已涨到300元/课时。

  每天上午,姜雪带然然去一个专注开发学能的培训机构,下午让然然待在一个民办的孤独症儿童托管机构,然后带然然去康复中心上个训课。日复一日。

  2020年,然然进入一家融合幼儿园上学,半天在幼儿园接受融合教育,半天仍然在康复机构和个训教室穿梭。

  “这个时候,我按照然然的成长情况,请比较有经验的老师来教。有BCBA(应用行为分析师)执照的老师,一小时收费700元至1000元;BCABA(应用行为副分析师)执照的老师,一小时500元。一般一周上3次课,一个月的康复费用在2.2万元至3万元之间。”姜雪说。

  姜雪的经历并非个例,很多孤独症儿童的家庭在孩子确诊之后,都有一段背井离乡去康复的历程,而节节攀升的康复费用往往压得他们喘不过气。

  一位北京的孤独症儿童家长告诉记者,自己的孩子是2016年开始康复训练的,当时那家机构全天6节课(2节个训课、4节集体课)一个月的康复教育费用是8316元。现在这家机构同样课型一个月的康复费用是26400元。

  接受记者采访的多位家长和业内人士介绍说,现有的孤独症康复训练机构,有的是孤独症患儿家长创办,有的是有医学背景的专业人士创办,这些机构的注册部门不尽相同,涉及工商、卫生、民政等部门。

  中国残联残疾人失业发展研究中心编著的《中国残疾人发展与社会进步年度纵览(2020)》显示,截至2019年底,全国已有残疾人康复机构9775个,其中提供智力残疾康复服务的机构3529个,提供精神残疾康复服务的机构2022个。从机构规模来看,中小型机构密集、头部大型机构较少。

  记者近日走访了北京多家孤独症儿童康复训练机构,发现康复费用确实如家长们所说,价格不菲。

  在一家位于北京市朝阳区残疾人职业康复中心二楼的康复教育机构,工作人员告诉记者,他们是北京市残联的定点康复机构,因此康复费用相比市场要低一些,个训课一个课时是200元,集体课一个课时是100元。如果一天6节课(2节个训课、4节集体课),一个月的费用是在17600元。

  在同为北京市残联定点康复机构的一家康复中心,记者获得的一份2021年的价目表显示,半天普通班A(个训课+集体课×2)月收费为7480元,全天普通班(个训课+集体课×5)月收费为11440元。

  一家名为“恩启”的孤独症康复机构收费表显示,其以课时包的形式收取费用,单个课时为500元,月课时包为88课时,套餐价为31680元。

  在一家名为“大米和小米”的康复机构,其工作人员介绍,收费是按照康复师的等级来定的,收费区间为一课时200元至400元。

  一位孤独症儿童家长告诉记者,一家在业内口碑较好的康复机构,半天干预、三个月的康复费用在9万元以上,全天干预的月康复费用在7万元以上。

  2020年,中国残疾人康复协会、北京大学人口研究所共同发起的《关于中国孤独症人群家庭现况、需求及支持资源情况的调查》显示,每个家庭平均每月的康复费用达6950元,另外有56%的全职家庭,家里有一口人不工作,全职陪伴孤独症儿童,这让更多家庭的经济陷入入不敷出的境地。

  目前康复费用不在医保报销范畴,虽然各地因地制宜对0岁至6岁孤独症儿童给予了一部分康复补贴,但这笔补助对需要长期康复的患儿家庭来说仍是杯水车薪。

  姜雪告诉记者,原本她的家庭生活品质很高,夫妻二人收入不错,丈夫是家中独子,两家的老人都有养老金,现在的生活“一言难尽”。

  嘉宾:杨仁池 中国医学科学院血液病医院(血液学研究所)血栓止血诊疗中心主任

  嘉宾:杨仁池 中国医学科学院血液病医院(血液学研究所)血栓止血诊疗中心主任

  嘉宾:杨仁池 中国医学科学院血液病医院(血液学研究所)血栓止血诊疗中心主任

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